中新網(wǎng)上海3月16日電 (記者 陳靜)《獨(dú)特的我》《自然的色彩》《身為風(fēng)帆》《綠色的希望》《太空高鐵》……這些色彩豐富、充滿想象、飽含希望的畫作都出自罕見病患者之手。

　　2025年國(guó)際罕見病日系列活動(dòng)暨愛心義診、科普講座、“萬分之一的遇見”公益科普畫展啟動(dòng)儀式16日在上海舉行。罹患罕見病的特殊作者的畫作吸引了不少目光。罕見病是指發(fā)病率極低、患病人數(shù)較少的疾病。

　　今年國(guó)際罕見病日的主題為“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。這一主題呼吁社會(huì)關(guān)注罕見病群體的多樣性與潛力，不僅關(guān)注罕見病患者的疾病本身，更要看到他們的生活、夢(mèng)想與未來。

　　在“萬分之一的遇見”公益科普畫展啟動(dòng)儀式上，一位特別的畫家——翟進(jìn)吸引了眾人的目光：他是一位成骨不全癥患者。這種疾病讓他自幼頻繁骨折，身高永遠(yuǎn)停留在童年。然而，他卻用畫筆在藝術(shù)的世界里找到了屬于自己的天地。

　　據(jù)了解，從4歲開始畫畫，到2019年創(chuàng)立自己的動(dòng)漫設(shè)計(jì)工作室“阿進(jìn)似顏繪”，翟進(jìn)用畫筆記錄了自己的成長(zhǎng)，也傳遞著對(duì)生活的熱愛與希望。記者看到，他的畫作不僅展現(xiàn)了罕見病患者對(duì)生活的熱愛，更傳遞出一種積極向上的精神力量。他說：“雖然我的身體無法像常人一樣自由活動(dòng)，但我的畫筆可以抵達(dá)任何我想去的地方?！?/p>

　　自2021年首次舉辦以來，“萬分之一的遇見”公益科普畫展今年已迎來第四屆，每一屆活動(dòng)都通過患者作品展的形式，在罕見病患者、醫(yī)藥領(lǐng)域?qū)I(yè)人士和社會(huì)愛心力量之間架起交流合作的橋梁。

　　據(jù)了解，罕見病雖然發(fā)病率低，但種類繁多且對(duì)患者的生活質(zhì)量影響極大。愛心義診環(huán)節(jié)備受關(guān)注。來自上海多家知名醫(yī)院的15位專家為罕見病患者提供免費(fèi)的醫(yī)療咨詢和診斷服務(wù)。這些專家來自廣泛的學(xué)科領(lǐng)域，在罕見病診療研究領(lǐng)域頗有建樹。

　　在義診現(xiàn)場(chǎng)，記者看到，專家們耐心解答患者及家屬的疑問，針對(duì)每位患者的具體情況提出個(gè)性化建議。多位參與義診的醫(yī)生均表示，罕見病患者往往面臨著就醫(yī)難、治療成本高等問題，通過義診活動(dòng)，希望能夠?yàn)樗麄兲峁?shí)實(shí)在在的幫助，同時(shí)也呼吁社會(huì)更多關(guān)注罕見病群體。

　　當(dāng)日，在現(xiàn)場(chǎng)，兩場(chǎng)科普講座與愛心義診同步開展。來自復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳研究院的馬端教授和上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院的主任醫(yī)師邱文娟分別就《罕見病治療藥物研發(fā)進(jìn)展》和《遺傳代謝病的飲食治療》進(jìn)行了主題講座。(完)